Surmonter le silence autour de la mortinatalité

Toutes les 16 secondes, une famille perd un enfant mort-né. Les mois qu'ils ont passés à planifier leur bébé, à le sentir grandir et bouger, à imaginer l'avenir de leur famille – ont été écourtés et souvent sans explication de la part d'un système de santé mal équipé pour fournir aux familles en deuil les soins respectueux et compatissants qu'elles méritent.

Reconnaître que ces bébés sont nés est essentiel, mais la mortinaissance est rarement discutée ou expliquée. La stigmatisation, les tabous et les idées fausses autour de ces décès conduisent au silence à tous les niveaux, des parents éprouvant du chagrin, de la honte et de la confusion face à ce qui s'est passé ; aux prestataires de soins de santé qui ne disposent pas des outils nécessaires pour soutenir les parents après cette perte dévastatrice ; à la communauté, qui partage le chagrin de la famille mais ne sait pas comment réagir ; au système de santé, qui néglige souvent d'enregistrer la mortinatalité comme un décès et ne reconnaît donc pas la naissance.

Si nous ne comptons pas ces décès, nous ne pouvons pas y remédier pour prévenir de futurs décès. Et pour compter de manière cohérente et précise les mortinaissances afin que les pays puissent mesurer leurs progrès par rapport aux objectifs mondiaux, nous devons commencer à reconnaître qu’il s’agit de décès. Demandez à n’importe quelle famille dont le bébé était mort-né : sa perte était un décès. Les mortinaissances doivent également être reconnues comme des décès dans le système de santé.

Bien que les taux de mortinatalité reflètent davantage la qualité des soins que le niveau de revenu, la mortinatalité touche de manière disproportionnée les pays à revenu faible ou intermédiaire. À propos les trois quarts des mortinaissances surviennent en Afrique subsaharienne et en Asie du Sud, dont près de la moitié pendant le travail. La plupart de ces décès pourraient être évités, souvent grâce à des soins prénatals de qualité. Pourtant, malgré 48 millions de décès de ce type au cours des 20 dernières années, les mortinaissances sont largement absentes des données mondiales publiées. Soixante-deux pays, et plus de 40 % des pays d’Afrique subsaharienne, ne disposent pas de données sur la mortinaissance ou de données de qualité. De toute évidence, nous avons besoin de systèmes robustes et fiables pour suivre la mortalité maternelle et néonatale et les mortinaissances – mesures essentielles de la qualité des soins et de la solidité des systèmes de santé.

Mais au-delà des données, nous avons besoin que les parents parlent de leur expérience pendant la grossesse, le travail et l’accouchement de leur enfant mort-né. Sans la voix des parents, nous sommes limités dans la quantité de changements que nous pouvons apporter grâce aux études de recherche.

Nous devons nous demander : comment les parents en parleront-ils si personne n’en parle aux parents ?

Souvent, il se passe tellement de choses pendant l'accouchement que personne n'explique aux parents ce qui se passe jusqu'à ce que le bébé naisse mort-né. Les prestataires de soins de santé peuvent supposer que les parents ne veulent pas en parler et ne veulent pas voir leur bébé. En fait, de nombreux parents veulent parler du décès et veulent tenir leur bébé dans leurs bras, mais à cause de ces hypothèses, ils n’ont pas le choix. Expliquer ce qui est arrivé à leur enfant donne aux parents le courage de parler de la mortinaissance. 

Lors de la session du forum d'ouverture d'AligneMNH « Mortinaissance : données et voix des parents pour mettre fin aux décès évitables »,  Wanjiru Kihusa, fondateur de Still a Mum, a souligné l'importance de fournir des informations et des soins empreints de compassion aux parents et aux familles : « Parlez aux parents et faites-leur savoir ce qui se passe. Même si vous pouvez donner des informations au préalable afin qu’ils puissent décider quoi faire. Veulent-ils voir leur bébé, veulent-ils tenir leur enfant dans leurs bras ? Ce sont les décisions qu’ils peuvent prendre si vous leur fournissez les informations pertinentes. Ne leur enlevez pas ce droit.

Les prestataires de soins de santé doivent être dotés des compétences et des outils nécessaires pour parler aux parents et les soutenir tout au long du processus de deuil. La communauté a également besoin d’informations pour pouvoir soutenir ces familles en crise, et nous pouvons commencer à réduire l’écart entre les taux de mortinatalité et les objectifs. Des efforts sont déployés pour surmonter la réticence des agents de santé à donner aux parents les informations qu'ils souhaitent sur leur enfant mort-né et à les aider à traverser le processus de deuil. Le Alliance internationale sur la mortinatalité vise à conduire un changement mondial pour la prévention des mortinaissances et des décès de nouveau-nés en se concentrant sur des soins centrés sur les parents et dirigés par eux pendant la grossesse et avant et après un décès. À travers le Initiative Voix des parents, l'International Stillbirth Alliance développe une boîte à outils pour aider à lancer des conversations sur la mortinatalité. Les prestataires de soins de santé peuvent utiliser la boîte à outils pour intégrer des conseils et un soutien au deuil dans les pratiques de soins de santé maternelle et apprendre à expliquer les circonstances entourant une mortinatalité. Un projet de boîte à outils est en cours de test pour les prestataires en Inde ; et Toujours maman, une organisation axée sur les parents au Kenya, teste la boîte à outils avec des parents et des conseillers en deuil.

Pour atteindre les objectifs mondiaux de prévention de la mortinatalité d’ici 2030, il faudra plus que des recherches, des études programmatiques et des efforts au niveau national. Il faudra pour cela faire entendre la voix des parents et renforcer la détermination au sein du système de santé à reconnaître, reconnaître et enregistrer chaque mortinatalité comme un décès – comme la perte d'une fille ou d'un fils par une famille et les rêves d'avenir interrompus.

Rakhi Dandona, PhD est professeur à la Public Health Foundation of India, dans la région de la capitale nationale, en Inde et professeur de sciences de la métrique de la santé à l'Institute for Health Metrics and Evaluation, Université de Washington, Seattle, États-Unis. Elle est également membre du conseil d'administration de l'International Stillbirth Alliance.