Surmonter le silence autour de la mortinatalité

Toutes les 16 secondes, une famille perd un enfant mort-né. Les mois qu'ils ont passés à planifier leur bébé, à le sentir grandir et bouger, à imaginer l'avenir de leur famille – ont été écourtés et souvent sans explication de la part d'un système de santé mal équipé pour fournir aux familles en deuil les soins respectueux et compatissants qu'elles méritent.

Reconnaître que ces bébés sont nés est essentiel, mais la mortinaissance est rarement discutée ou expliquée. La stigmatisation, les tabous et les idées fausses autour de ces décès conduisent au silence à tous les niveaux, des parents éprouvant du chagrin, de la honte et de la confusion face à ce qui s'est passé ; aux prestataires de soins de santé qui ne disposent pas des outils nécessaires pour soutenir les parents après cette perte dévastatrice ; à la communauté, qui partage le chagrin de la famille mais ne sait pas comment réagir ; au système de santé, qui néglige souvent d'enregistrer la mortinatalité comme un décès et ne reconnaît donc pas la naissance.

Si nous ne comptons pas ces décès, nous ne pouvons pas y remédier pour prévenir de futurs décès. Et pour compter de manière cohérente et précise les mortinaissances afin que les pays puissent mesurer leurs progrès par rapport aux objectifs mondiaux, nous devons commencer à reconnaître qu’il s’agit de décès. Demandez à n’importe quelle famille dont le bébé était mort-né : sa perte était un décès. Les mortinaissances doivent également être reconnues comme des décès dans le système de santé.

Bien que les taux de mortinatalité reflètent davantage la qualité des soins que le niveau de revenu, la mortinatalité touche de manière disproportionnée les pays à revenu faible et intermédiaire. Environ les trois quarts des mortinaissances surviennent en Afrique subsaharienne et en Asie du Sud, dont près de la moitié pendant l'accouchement. La plupart de ces décès sont évitables, souvent grâce à des soins prénatals de qualité. Pourtant, malgré 48 millions de décès de ce type au cours des 20 dernières années, les mortinaissances sont largement absentes des statistiques mondiales. Soixante-deux pays, et plus de 40 % des pays d'Afrique subsaharienne, ne disposent d'aucune donnée sur la mortinatalité ni sur la qualité des soins. Il est donc essentiel de mettre en place des systèmes robustes et fiables pour suivre la mortalité maternelle et néonatale ainsi que les mortinaissances – des indicateurs cruciaux de la qualité des soins et de la solidité des systèmes de santé.

Mais au-delà des données, nous avons besoin que les parents parlent de leur expérience pendant la grossesse, le travail et l’accouchement de leur enfant mort-né. Sans la voix des parents, nous sommes limités dans la quantité de changements que nous pouvons apporter grâce aux études de recherche.

Nous devons nous demander : comment les parents en parleront-ils si personne n’en parle aux parents ?

Souvent, il se passe tellement de choses pendant l'accouchement que personne n'explique aux parents ce qui se passe jusqu'à ce que le bébé naisse mort-né. Les prestataires de soins de santé peuvent supposer que les parents ne veulent pas en parler et ne veulent pas voir leur bébé. En fait, de nombreux parents veulent parler du décès et veulent tenir leur bébé dans leurs bras, mais à cause de ces hypothèses, ils n’ont pas le choix. Expliquer ce qui est arrivé à leur enfant donne aux parents le courage de parler de la mortinaissance. 

Lors de la session d'ouverture du forum AlignMNH intitulée « Mortinatalité : Données et témoignages de parents pour mettre fin aux décès évitables », Wanjiru Kihusa, fondatrice de Still a Mum, a insisté sur l'importance d'informer et d'accompagner avec compassion les parents et les familles : « Parlez aux parents et expliquez-leur la situation. N'hésitez pas à leur donner des informations en amont pour qu'ils puissent décider. Veulent-ils voir leur bébé ? Veulent-ils le prendre dans leurs bras ? Ce sont des décisions qu'ils pourront prendre si vous leur fournissez les informations nécessaires. Ne les privez pas de ce droit. »

Les professionnels de santé doivent être dotés des compétences et des outils nécessaires pour dialoguer avec les parents et les accompagner dans leur deuil. La communauté a également besoin d'informations pour pouvoir soutenir ces familles en situation de crise et ainsi réduire l'écart entre le taux de mortinatalité et les objectifs fixés. Des efforts sont déployés pour surmonter les réticences des professionnels de santé à fournir aux parents les informations qu'ils souhaitent concernant leur enfant mort-né et à les accompagner dans leur deuil. L' Alliance internationale pour la prévention de la mortinatalité vise à impulser un changement mondial en matière de prévention des mortinaissances et des décès néonatals en privilégiant une prise en charge centrée sur les parents et pilotée par eux, pendant la grossesse et avant et après le décès. Dans le cadre de l' Initiative « Parent Voices » , l'Alliance internationale pour la prévention de la mortinatalité élabore un guide pratique pour faciliter le dialogue autour de la mortinatalité. Ce guide permettra aux professionnels de santé d'intégrer un accompagnement du deuil et un soutien aux personnes endeuillées dans leurs pratiques de soins maternels et d'apprendre à expliquer les circonstances d'une mortinaissance. Une version préliminaire du guide est actuellement testée auprès des professionnels de santé en Inde ; l'association « Still A Mum » , qui œuvre auprès des parents au Kenya, teste également le guide auprès de parents et de conseillers en deuil.

Pour atteindre les objectifs mondiaux de prévention de la mortinatalité d’ici 2030, il faudra plus que des recherches, des études programmatiques et des efforts au niveau national. Il faudra pour cela faire entendre la voix des parents et renforcer la détermination au sein du système de santé à reconnaître, reconnaître et enregistrer chaque mortinatalité comme un décès – comme la perte d'une fille ou d'un fils par une famille et les rêves d'avenir interrompus.

Rakhi Dandona, PhD est professeur à la Public Health Foundation of India, dans la région de la capitale nationale, en Inde et professeur de sciences de la métrique de la santé à l'Institute for Health Metrics and Evaluation, Université de Washington, Seattle, États-Unis. Elle est également membre du conseil d'administration de l'International Stillbirth Alliance.