Surmonter le silence qui entoure la mortinaissance
Toutes les 16 secondes, une famille perd un enfant à la suite d'une mortinaissance. Les mois qu'ils ont passés à planifier la venue de leur bébé, à le sentir grandir et bouger, à imaginer l'avenir de leur famille sont écourtés, et souvent sans explication de la part d'un système de santé mal équipé pour fournir les soins de deuil respectueux et compatissants que les familles méritent.
Reconnaître que ces bébés sont nés est essentiel, mais la mortinatalité est rarement discutée ou expliquée. La stigmatisation, les tabous et les idées fausses qui entourent ces décès conduisent au silence à tous les niveaux, depuis les parents qui éprouvent de la peine, de la honte et de la confusion à propos de ce qui s'est passé jusqu'aux prestataires de soins de santé qui n'ont pas les outils nécessaires pour soutenir les parents après cette perte dévastatrice, en passant par la communauté, qui partage la peine de la famille mais ne sait pas comment réagir, et par le système de santé, qui néglige souvent d'enregistrer la mortinaissance comme un décès et ne reconnaît donc pas la naissance.
Si nous ne comptons pas ces décès, nous ne pourrons pas y remédier pour prévenir les décès futurs. Et pour dénombrer les mort-nés de manière cohérente et précise afin que les pays puissent mesurer leurs progrès par rapport aux objectifs mondiaux, nous devons commencer à reconnaître qu'il s'agit de décès. Demandez à n'importe quelle famille dont le bébé est mort-né - leur perte est un décès. De même, les mortinaissances doivent être reconnues comme des décès dans le système de santé.
Bien que les taux de mortinatalité reflètent davantage la qualité des soins que le niveau de revenu, la mortinatalité touche de manière disproportionnée les pays à revenu faible ou intermédiaire. Environ trois quarts des mortinaissances surviennent en Afrique subsaharienne et en Asie du Sud, dont près de la moitié pendant le travail. La plupart de ces décès sont évitables, souvent grâce à des soins prénatals de qualité. Pourtant, malgré 48 millions de décès de ce type au cours des 20 dernières années, les mortinaissances sont largement absentes des données rapportées au niveau mondial. Soixante-deux pays, et plus de 40 % des pays d'Afrique subsaharienne, ne disposent d'aucune donnée sur la mortinatalité ou sur sa qualité. Il est clair que nous avons besoin de systèmes robustes et fiables pour suivre la mortalité maternelle et néonatale et la mortinatalité - des mesures critiques de la qualité des soins et de la force des systèmes de santé.
Mais au-delà des données, nous avons besoin que les parents parlent de leur expérience pendant la grossesse, le travail et l'accouchement de leur enfant mort-né. Sans la voix des parents, nous sommes limités dans les changements que nous pouvons apporter grâce aux études de recherche.
Nous devons nous demander : comment les parents en parleront-ils, si personne n'en parle aux parents ?
Il se passe souvent tellement de choses pendant l'accouchement que personne n'explique aux parents ce qui se passe jusqu'à ce que le bébé soit mort-né. Les prestataires de soins de santé peuvent supposer que les parents ne veulent pas en parler et ne veulent pas voir leur bébé. En fait, de nombreux parents veulent parler du décès et veulent tenir leur bébé dans leurs bras, mais à cause de ces suppositions, ils n'ont pas cette possibilité. Expliquer ce qui est arrivé à leur enfant donne aux parents le courage de parler de la mortinaissance.
Lors de la session du forum d'ouverture d'AlignMNH intitulée "Stillbirth : Data and Parent Voices to End Preventable Death", la fondatrice de Still a Mum, Wanjiru Kihusa, a souligné l'importance de fournir des informations et des soins compatissants aux parents et aux familles : "Parlez aux parents et faites-leur savoir ce qui se passe. Même si vous pouvez leur donner des informations à l'avance pour qu'ils puissent décider de ce qu'ils veulent faire. Veulent-ils voir leur bébé, veulent-ils le tenir dans leurs bras ? Ce sont des décisions qu'ils peuvent prendre si vous leur donnez les informations pertinentes. Ne leur enlevez pas ce droit".
Les prestataires de soins de santé doivent être dotés des compétences et des outils nécessaires pour parler aux parents et les soutenir dans le processus de deuil. La communauté, elle aussi, a besoin d'informations pour pouvoir soutenir ces familles en crise, et nous pouvons commencer à combler l'écart entre les taux de mortinatalité et les objectifs. Des efforts sont déployés pour surmonter la réticence des professionnels de la santé à donner aux parents les informations qu'ils souhaitent sur leur enfant mort-né et à les aider dans le processus de deuil. L'Alliance internationale contre la mortinatalité vise à susciter un changement mondial pour la prévention des mortinaissances et des décès de nouveau-nés en se concentrant sur les soins centrés sur les parents et dirigés par eux pendant la grossesse et avant et après un décès. Dans le cadre de l'initiative "Parent Voices", l'Alliance internationale contre la mortinatalité développe une boîte à outils pour aider à lancer des conversations sur la mortinatalité. Les prestataires de soins de santé peuvent utiliser cette boîte à outils pour intégrer l'accompagnement du deuil dans les pratiques de soins de santé maternelle et apprendre à expliquer les circonstances d'une mortinaissance. Un projet de boîte à outils est en cours d'expérimentation pour les prestataires en Inde ; et Still A Mum, une organisation axée sur les parents au Kenya, pilote la boîte à outils avec des parents et des conseillers en matière de deuil.
Pour atteindre les objectifs mondiaux de prévention de la mortinatalité d'ici à 2030, il faudra plus que des recherches, des études programmatiques et des efforts au niveau national. Il faudra faire entendre la voix des parents et renforcer la volonté de l'ensemble du système de santé de reconnaître, d'admettre et d'enregistrer chaque mortinaissance comme un décès - comme la perte par une famille d'une fille ou d'un fils et de rêves d'avenir brisés.
Rakhi Dandona, PhD, est professeur à la Fondation indienne pour la santé publique, région de la capitale nationale, en Inde, et professeur de sciences de la métrologie sanitaire à l'Institut de métrologie sanitaire et d'évaluation, Université de Washington, Seattle, États-Unis. Elle est également membre du conseil d'administration de l'International Stillbirth Alliance.