Ha llegado el momento de priorizar la prevención y atención de los defectos congénitos
Resumen
Más del 94% de los niños que nacen con defectos congénitos graves ocurren en países de ingresos bajos y medianos. La comunidad sanitaria mundial tiene un papel fundamental que desempeñar para garantizar el acceso a pruebas de detección, derivaciones y tratamiento médico y quirúrgico oportunos para todos los bebés que nacen con un defecto congénito, sin importar en qué parte del mundo se encuentren.
Los defectos de nacimiento o trastornos congénitos son anomalías estructurales o funcionales que ocurren durante la vida intrauterina. Algunos ejemplos de estas afecciones son los defectos cardíacos congénitos (CHD), los defectos del tubo neural, el pie zambo y las hendiduras orofaciales.
El 3 de marzo de 2024 es el Día Mundial de los Defectos Congénitos (#DíaMundialBD). En este noveno #WorldBDDAY, invitamos a la comunidad de salud materna y neonatal (MNH) a unirse a nosotros para pedir a los financiadores, formuladores de políticas, gobiernos y organizaciones de la sociedad civil que lancen planes orientados a la acción para que cada niño que nazca con un trastorno congénito tenga una oportunidad de sobrevivir y prosperar.
Existe una necesidad urgente de priorizar la prevención y atención de los defectos congénitos.
Alrededor de 8 millones de bebés nacen anualmente en todo el mundo con un trastorno congénito. causando más de 400,000 muertes en niños menores de cinco años. Muchos de los niños afectados viven con discapacidades de por vida, experimentando limitaciones funcionales, dolor crónico, peor salud, estigma y vidas más cortas.
Más del 94% de los defectos congénitos graves y el 95% de todas las muertes de niños nacidos con defectos congénitos, ocurren en países de ingresos bajos y medios (PIBM), donde no se han realizado inversiones para prevención, detección, tratamiento quirúrgico y servicios de rehabilitación. Iniciativas como Plan de acción para cada recién nacido y Sobrevivir y prosperar han acelerado el progreso en la reducción de las muertes de recién nacidos en los países de ingresos bajos y medios; sin embargo, no se ha prestado mucha atención a los defectos de nacimiento. En los países de ingresos bajos y medianos, los defectos congénitos representan más del 7% de las muertes infantiles mientras que en los países de altos ingresos, donde la supervivencia de recién nacidos y niños por otras causas (por ejemplo, infecciones y nacimientos prematuros) ha mejorado, los defectos congénitos causan cerca del 30% de las muertes infantiles. Están surgiendo patrones similares en los países de ingresos bajos y medianos (por ejemplo, Sri Lanka) donde se han abordado otras causas de mortalidad infantil, lo que indica la necesidad de realizar esfuerzos concertados para prevenir los defectos congénitos y mejorar la atención de quienes los padecen.
Se cree que la carga de defectos congénitos está subestimada en muchos países de ingresos bajos y medianos debido a la falta de buena sistemas de vigilancia. Si bien se sabe que los defectos de nacimiento aumentar el riesgo de muerte fetal, el riesgo es difícil de cuantificar debido a los mortinatos indocumentados. Además, muchos abortos electivos atribuidos a defectos congénitos no se informan a nivel mundial, lo que lleva a una grave subestimación del costo global de los defectos congénitos.
La detección temprana y el tratamiento de enfermedades congénitas en el periodo neonatal pueden salvar y mejorar vidas
Cuando se identifican temprano en la vida, muchos defectos congénitos pueden tratarse, dándole al niño la mejor oportunidad de sobrevivir y prosperar, pero los bebés que nacen con defectos congénitos en los países de ingresos bajos y medianos a menudo no tienen esa oportunidad.
La enfermedad coronaria es el defecto congénito más común y una de las principales causas de muerte infantil. A nivel mundial, más de 200,000 muertes son causadas por enfermedades del corazón por año; El 70% de estas muertes ocurren en niños menores de 1 año y el 96% en países de ingresos bajos y medianos. Un recién nacido con enfermedad coronaria puede vivir una vida saludable cuando se realiza un diagnóstico oportuno y se le brinda atención médica, quirúrgica y de seguimiento de por vida. Con los nuevos avances en las técnicas quirúrgicas y la medicina, la supervivencia de las personas con enfermedad coronaria ha mejorado dramáticamente en los países de altos ingresos. Lamentablemente, este éxito aún no se refleja en las enfermedades coronarias en los países de ingresos bajos y medianos debido a diversos desafíos, lo que apunta a desigualdades en la atención médica.
Si se identifica temprano en la vida, el pie zambo idiopático (una deformidad del pie) es tratable en El 95% de los casos con una técnica no quirúrgica que involucra una serie de yesos en el pie afectado seguidos de un período de refuerzo. El pie zambo se puede detectar mediante una simple inspección visual y se puede tratar en entornos ambulatorios. Casi todos los niños que nacen con esta afección en países de ingresos altos reciben tratamiento a una edad temprana, mientras que el pie zambo no tratado sigue siendo una causa importante de discapacidad física en los países de ingresos bajos y medianos. Comenzar el tratamiento poco después del nacimiento brinda mejores posibilidades de llevar una vida libre de discapacidades. Además, hay argumentos económicos que favorecen el tratamiento temprano. Un caso idiopático de pie zambo puede corregirse sólo por 500 dólares por niño, lo que da como resultado un retorno de la inversión de por vida de 120,000 dólares por niño, es decir, 24 mil millones. USD en ahorros globales adicionales que se pueden invertir en sistemas de salud para resolver problemas de salud emergentes y más complicados. El pie zambo es un problema que puede resolverse mediante un acceso equitativo a la atención.
Muchos defectos de nacimiento se pueden prevenir
Los defectos de nacimiento pueden ocurrir debido a factores genéticos, cromosómicos y ambientales, o alguna combinación de estos. Algunos factores de riesgo modificables comunes de defectos congénitos incluyen la exposición materna al tabaquismo, el alcohol, las drogas recreativas, las enfermedades crónicas no controladas, las infecciones y el uso de medicamentos teratogénicos.
Los meses inmediatamente anteriores a la concepción y las primeras 12 semanas después de la concepción son fundamentales para la prevención de muchos defectos congénitos asociados con factores de riesgo modificables. Mejorar la salud general y la nutrición de las mujeres y las niñas durante este tiempo es importante para prevención de defectos de nacimiento y se necesita una buena atención previa a la concepción y prenatal para identificar y abordar estos factores de riesgo de manera oportuna.
Los defectos del tubo neural son el segundo tipo más común de defectos congénitos y afectan a aproximadamente 260,000 embarazos mundial. Se pueden prevenir en gran medida garantizando niveles adecuados de folato en sangre (vitamina B9) entre las mujeres en edad reproductiva y abordando la diabetes materna y la exposición a medicamentos. En mayo de 2023, los estados miembros de la Asamblea Mundial de la Salud adoptaron una Resolución destacando la necesidad de abordar las deficiencias de micronutrientes para prevenir defectos del tubo neural. La resolución promueve el enriquecimiento de los alimentos con micronutrientes, una estrategia de salud pública comprobada y rentable para ayudar a los países a prevenir la discapacidad, la muerte fetal y la mortalidad de niños menores de cinco años asociada con defectos del tubo neural.
¿Qué hay que hacer ahora?
Respuesta: La comunidad sanitaria mundial debe dar prioridad a la prevención y la atención de los defectos congénitos. La comunidad MNH tiene un papel fundamental que desempeñar para garantizar el acceso a pruebas de detección, derivaciones y tratamiento médico y quirúrgico oportunos para todos los bebés que nacen con un defecto congénito, sin importar en qué parte del mundo se encuentren.
Esto se puede lograr mediante:
- Incluir los defectos congénitos en la promoción, las políticas, los programas y las inversiones de SMN a nivel nacional y mundial
- Desarrollar capacidades y sistemas para la vigilancia, prevención, diagnóstico temprano, derivación, tratamiento, atención y rehabilitación de los defectos congénitos.
- Reducir el estigma y el sufrimiento creando conciencia y promoviendo una atención respetuosa para todas las personas afectadas y sus familias.
Unamos fuerzas en este #DíaMundialBD para hablar sobre la necesidad de inversiones en sistemas de salud para los defectos congénitos. Sin abordar las brechas en la prevención y atención de los defectos congénitos, no es posible alcanzar las metas de los ODS 2030 de reducir la mortalidad infantil y cumplir la promesa de “no dejar a nadie atrás”.
Se encuentran disponibles oportunidades de participación de socios en el Día Mundial de los Defectos Congénitos, incluidos seminarios web, chat en Twitter y eventos en vivo en Facebook. aqui.
Escrito por: Salimah Walani, Pies milagrosos; Bistra Zheleva, HeartLink para niños; y Vijaya Kancherla, Centro para la Prevención de la Espina Bífida de la Universidad Emory.